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Le médulloblastome

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Rachel maman d'Annabelle

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MessageSujet: Le médulloblastome Mer 30 Mar 2011 - 16:43

Bonjour,

Alors voilà,ma fille Annabelle a été opérée d'un médulloblastome nous l'avons découvert le 02 novembre 2009 ce fut un jour ou toute notre vie à basculé..........
Comment un cancer peut il toucher des enfants??
Et puis pourquoi elle???
Pourquoi nous???C'est tellement injuste!!!
il faut savoir que quand on opère au niveau du cervelet c'est le moteur de notre corps que l'on touche.....
C'est par lui que passe toutes les informations donné à notre corps.
Après l'opération Annabelle a été paralyser de tout son coter gauche elle a fait aussi ce qu'on appel un mutisme akinétique c'est à dire qu'elle était dans l'incapacité de parler pas qu'elle ne voulais pas mais qu'elle ne pouvais pas......
Elle ne se nourrissais plus elle ne faisais même plus pipi toute seule elle étais branché de partout.
Elle dépérissais a vue d'oeil.
L'ENFER de ce sentir si impuissant et si petit face à cette maladie qui nous avais rendue une autre petite fille que la NOTRE.
Des que l'on touche au cerveau c'est dévastateur.................
Si vous avez des questions ou autre sur cette maladie n'hésitez pas je suis devenue une spécialiste.....malgré moi!!!!!
Merci a vous de m'accueillir ici.
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Rachel maman d'Annabelle

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MessageSujet: Re: Le médulloblastome Ven 1 Avr 2011 - 6:46

Bonjour je vous laisse un lien ou il vous est expliqué tout sur le médulloblastome:
http://membres.multimania.fr/gfme/maladie/medullo.html
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Éole

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MessageSujet: Re: Le médulloblastome Lun 2 Mai 2011 - 0:08

Bonsoir, votre fille est toujours dans cet état là ? :(

Je vous soutien à 100% Very Happy




Ce qui ne me tue pas me rend plus... bizarre.



Il y a des gens que tu connais depuis des années,
Qui te laisserait pour débarrassé,
Et il y a des gens que tu connais que par des forums et des sites,
Que tu décides de remuer ciel et terre pour rencontrer ces artistes.

Pour ceux du forum USPR et surtout pour Geotrouvetout, Le Petit Prince et Caline,
Qui rendent ce forum un petit coin de paradis
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Rachel maman d'Annabelle

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MessageSujet: Re: Le médulloblastome Mar 3 Mai 2011 - 10:54

Bonjour Eole

Ma fille a été opérée ils lui ont enlevé la tumeur ensuite elle a eue des rayons par radiothérapie pour que la tumeur ne revienne pas maintenant on passe des IRM tous les 4 mois pour vérifier qu'elle ne repousse pas.
Elle a repris maintenant une vis presque normale sauf les examens obligatoires mais on prend vite l'habitude de tout ça.
Voilà si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.....

Rachel
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Éole

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MessageSujet: Re: Le médulloblastome Mar 3 Mai 2011 - 23:46

Ce qui est bien pour la petite Smile Comme je m’intéresse à tout ça, bien que ce n'est pas drôle du tout mais se faire enlever une tumeur qui ce trouve à ce niveau du cerveau n'est pas risquée en général, il vous a fallu sans doute du temps avant de prendre la décision ? Smile




Ce qui ne me tue pas me rend plus... bizarre.



Il y a des gens que tu connais depuis des années,
Qui te laisserait pour débarrassé,
Et il y a des gens que tu connais que par des forums et des sites,
Que tu décides de remuer ciel et terre pour rencontrer ces artistes.

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geotrouvetout

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MessageSujet: Re: Le médulloblastome Mer 4 Mai 2011 - 0:11

bonsoir

j'ai toujours pensé que le médulloblastome arrivait vers l'âge de 9 - 10 ans. Mais là, c'est arrivé de bonne heure chez ta fille.

Je suis en train de préparer un dossier pour le mettre sur le forum sur la maladie, les symptômes et ce qui devrait nous mettre en alerte. Savoir si un mal de tête persistant peut nous faire alerter.

Je pense mettre le dossier en ligne pour la fin de la semaine.


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Rachel maman d'Annabelle

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MessageSujet: Re: Le médulloblastome Mer 4 Mai 2011 - 6:48

Bonjour,il faut savoir qu'on nous laisse pas vraiment le temps de réfléchir il fallait l'opérer c'était vital si ils ne l'opéraient pas elle mourrais.Et puis les docs nous on pas demandé notre avis ils ont dit il faut l'opérer....Après a nous de suivre le mouvement quoi.............
Effectivement l'opération est très risquée puisque ça touche le cervelet(c'est le moteur de notre corps)...
Le médulloblastome malheureusement ne touche pas que une tranche d'age il touche aussi des bébés des jeunes enfants et même des ados et des jeunes adultes...................
J'en connais d'age très différent.
Voilà ravie de pouvoir répondre à vos questions et vos interrogations.............

Rachel maman d'Annabelle
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geotrouvetout

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MessageSujet: Re: Le médulloblastome Mer 4 Mai 2011 - 7:17

bonjour rachel


merci à toi pour les infos

c'est vrai que pour l'opération, quand ca touche le cerveau, c'est assez dévastateur. J'avais vu une émission sur une opération sur le cerveau, c'était assez impressionnant


Certain que les médecins ne peuvent pas trop donner le choix, dans le sens où ce sont eux qui détiennent une part de la vérité. Si on donnait le choix aux malades ou à la famille, je ne sais pas s'ils prendraient la décision rapidement.
Et on peut penser qu'une telle opération est une urgence et que le corps médical ne peut pas attendre trop longtemps la réponse de la famille pour faire cette opération, au risque de perdre le malade.





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MessageSujet: Re: Le médulloblastome

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