Os de verre (maladie des) - témoignage et dossier

Et bien moi, j'aimerai vous parlez de ma (petite) "maladie", il sagit de la maladie des os de verre, elle s'attaque aux os, ce qui signifie que lorsque je reçois un coup, ce dernier peut me faire de graves lésions ; Sauf que dans mon cas, il n'est que de FORCE 1 (sachant que les forces varie de 1 à 10 (je crois))

Voilà, c'était juste pour dire

toi avoir une telle chose ??? que le monde est mal foutu, c'est une maladie qu'on ne peut souhaiter à personne (même aucune maladie)

est-ce qu'il y a d'autres personnes dans ta famille qui ont ce problème-là ou tu es la seule ?

quand je me regarde, je me dis que je suis en bonne santé

et avec cette maladie-là, tu aurais pu quand même faire le métier de pilote dans l'armée de l'air ?

Mon frère a eu un début lorsqu'il avait une dizaine d'année mais finalement, il n'y avait rien de grave

Je ne suis pas infaillible tu sais x)
Exactement, cette maladie (ni aucunes autres d'ailleurs) j'aimerais que personnes ne l'ai car c'est souvent des entorse, fractures, etc...

Oui, j'aurais pus Car comme je l'ai dis plus haut, elle n'est que de force 1

Gogeta50 a écrit:

Mon frère a eu un début lorsqu'il avait une dizaine d'année mais finalement, il n'y avait rien de grave

Je ne suis pas infaillible tu sais x)
Exactement, cette maladie (ni aucunes autres d'ailleurs) j'aimerais que personnes ne l'ai car c'est souvent des entorse, fractures, etc...

Oui, j'aurais pus Car comme je l'ai dis plus haut, elle n'est que de force 1

vu que ton frère a eu un début, est-ce qu'on peut penser que c'est aussi un début chez toi, puisque chez toi elle n'est que de force 1 et que la maladie n'ira pas plus loin dans son évolution pour toi (du moins la mauvaise évolution je parle, car la bonne, je te la souhaite bien sûr) ?

je sais qu'on n'est pas infaillible, mais à ton âge, on ne pense pas que tu puisses être atteinte d'une telle maladie, même si je sais que la maladie prend à n'importe quel âge

et je pense que tu as des traitements pour consolider tes os ? ou ça fait peut-etre rien dans ces cas-là

Oui, elle peut partir du jour au lendemain comme on dit x) Mais mon médecin croit qu'elle va augmenter avec l'âge, ce que je n'espère pas ><

Non, cette maladie, touche, justement les plus jeunes

Oui, mais c'est toujours à base de lait, forcement x)

Gogeta50 a écrit:

Oui, elle peut partir du jour au lendemain comme on dit x) Mais mon médecin croit qu'elle va augmenter avec l'âge, ce que je n'espère pas ><

Non, cette maladie, touche, justement les plus jeunes

Oui, mais c'est toujours à base de lait, forcement x)

J'espère pour toi qu'elle ne s'installera pas définitivement

bizarre que ce soit à base de lait, car ce n'est pas forcément dans le lait que l'on trouve la plus forte concentration de calcium

dis-moi si cela t'intéresse que je mette un sujet sur le calcium : je l'ai déjà dans une partie interne du forum

Tu sais, ce n'est qu'une force 1, du calcium, je n'en ai pas besoin tant que ça, mais je dois en avoir pas mal pour éviter de trop gros bobos Donc, 5-6 produits laitiers par jours me suffise largement

Je passerai voir la catégorie

Gogeta50 a écrit:

Tu sais, ce n'est qu'une force 1, du calcium, je n'en ai pas besoin tant que ça, mais je dois en avoir pas mal pour éviter de trop gros bobos Donc, 5-6 produits laitiers par jours me suffise largement

Je passerai voir la catégorie

euh pour la catégorie, je vais te sortir le topic, car tu ne peux pas le voir

ce n'est pas le meme genre de problème que j'ai eu il y a quelques temps, mais je faisais souvent des fractures de fatigue et j'ai eu des piqures de calcium (bon, je ne souhaite à personne de les avoir : ça fait mal au point de l'injection, ça te donne un goût de métallique dans la bouche, tu sens tes os après, une horreur).
Mais depuis que j'ai eu ces piqûres-là, je touche du bois (ma tête ^^), mais je n'ai plus eu de fractures de fatigue.

La Maladie des Os de Verre peut venir aussi des sports trop fréquemment pratiqués.
Cela vient de là précisément : Base-Ball ; Football ; Tir à l'arc ; Basket ; Course de vitesse...Tout cela ne m'aide pas pour ma maladie

arrête le sport alors, si ca peut faire ralentir le processus de la maladie

même si je sais que cela ne doit pas être facile pour toi d'arrêter le sport

Ce n'est pas facile du tout, mais en ce moment je stoppe, à cause d'une saleté de ruptures des ligaments latéraux externes de ma cheville gauche...Je ne veux même pas dire pourquoi tellement c'est stupide x)

Gogeta50 a écrit:

Ce n'est pas facile du tout, mais en ce moment je stoppe, à cause d'une saleté de ruptures des ligaments latéraux externes de ma cheville gauche...Je ne veux même pas dire pourquoi tellement c'est stupide x)

tu peux le dire, tu mets ton message en hide




tu as descendu une rampe d'escalier à califourchon sur la rampe et une mauvaise réception t'a causé la rupture des ligaments ???

bon, ok, je sors

Très stupide !

pas stupide
car si tu avais su que cela se terminerait de la sorte, tu ne l'aurais pas fait

C'est pas faux x)

Mais faut le faire !

faut aussi que tu vives, car même si on te met dans une cage dorée, tu pourrais meme attraper quelque chose

Donc tu me comprends quand je dis, je ne peux pas m'empêcher de bouger

je comprends, car je connais une personne qui a une sclérose en plaques et qu'un de ses seuls saluts pour que la maladie ne progresse pas est de faire du sport

LA MALADIE DES HOMMES DE VERRE

Les enfants atteints d'ostéogenèse imparfaite vivent très difficilement




Cette maladie est heureusement rare (un cas pour vingt mille naissances).

Mais elle est un handicap terrible, d'autant plus qu'on ne connaît pas encore de traitement efficace.

L'ostéogenèse imparfaite (ou maladie de Lobstein) est une maladie génétique que le grand public connaît parfois sous l'appellation de «maladie des hommes de verre».




Il s'agit d'une affection complexe, qui se manifeste dès la plus jeune enfance sous la forme de fractures multiples.

Les enfants atteints d'ostéogenèse imparfaite sont victimes de fractures sans raison apparente ou à l'occasion de chocs ou d'accidents tout à fait bénins.

Le nombre de fractures peut être considérable: jusqu'à quatre-vingts au cours d'une vie.

Les enfants qui en sont atteints passent donc fréquemment par l'hôpital, pour des séjours qui totalisent souvent dix-huit mois et plus.




En outre, l'immobilisation que requiert le traitement des fractures entraîne une atrophie des muscles et une perte de calcium, qui sont des facteurs de risque supplémentaires.

La maladie n'évolue plus à l'âge adulte, mais beaucoup d'enfants y arrivent avec des déformations osseuses très importantes.

La surdité est fréquente et la dentition est généralement très fragile.




Même si la médecine n'est pas encore capable de guérir cette maladie, les méthodes modernes de traitement permettent aujourd'hui de conduire un enfant jusqu'à l'âge adulte dans des conditions correctes.

Cela dépend aussi beaucoup de la capacité des parents à mettre en oeuvre des mesures de prévention efficaces et à participer à un traitement adéquat des fractures, notamment en prodiguant les premiers soins à leur enfant.




Du fait de la rareté de la maladie, les familles sont cependant très isolées.

Étant donné que la maladie concerne plusieurs disciplines médicales, les malades sont éparpillés dans divers services et soignés par des médecins très différents selon les cas.

Pour aider les parents, il existe en France, depuis 1985, une Association de l'ostéogenèse imparfaite (AOI) dont quelques parents belges sont membres.

Ces derniers cherchent à développer l'association en Belgique, afin de soutenir les malades et leur famille.

À plus long terme, ils souhaitent aussi promouvoir la recherche scientifique sur cette maladie, en collaboration avec d'autres associations dans le monde entier.

L'AOI a également édité un petit livre qui, sous forme d'articles brefs, répond aux questions que se posent les malades, leur famille et tous ceux qui sont amenés à soigner et à prendre en charge ces malades.




Contact en Belgique :
c/o France Talbot-Perrad, 314 rue des Comognes, 5300 Vezin (081-58.91.23)




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Source de l'info







Parfaitement intégrée au sein de son village, notre interlocutrice Christine Coppin a bénéficié, très jeune, d'une prise en charge à l'hôpital Necker (Paris) où elle a subi plusieurs opérations consistant à fixer des tuteurs à l'intérieur des cavités osseuses.

À l'époque, la France était un des rares pays à la pointe des techniques d'enclouage et le reste au niveau orthopédique.




L'immobilité est la pire ennemie de l'OI car elle aggrave le processus de décalcification.

D'où l'importance d'accomplir des exercices physiques tout en dosant ses efforts...

Christine Coppin a fondé en 1994 son propre organisme, partageant ses acquis scientifiques sur internet tout en animant des conférences internationales.

Les familles sont souvent désemparées par manque d'informations.



www.afboi.be


Source

Coucou Géo'...

Rien que de lire ça me donnes envie de tout envoyer balader !
Si tu savais à quel point j'en ai marre.
Cette fracture à l'épaule vient pourtant d'une activité normale à ma vie !
J'ai fais attention à chacun de mes mouvements ! Je plongeais que quand je sentais que se n'était pas dangereux, je prenais le ballon dans les jambes de Johnatan et Jason quand il était surs de leur coups.
Johnatan à fait un mauvais mouvement et m'as empalé son pied dans l'épaule avec de sauter et de se fracturer le péroné.
J'arrive chez moi dans la matinée, on me va me rapatriée avec mon frère à l'Hôpital le plus proche de chez moi.
Ma mère et Donovan rentrerons un peu plus tard, par Avion.

Coucou Flavie

tu ne dois pas envoyer tout balader, je sais que tu as fait attention à toi

Si j'ai mis l'information, c'est pour faire comprendre aux personnes qui ne connaissent pas la maladie que le meilleur moyen de la freiner est de faire du sport, et non pas de rester immobile dans une cage dorée

J'ai reçu l'information d'une personne de mon entourage où ils viennent de découvrir qu'elle a la même maladie que toi et la personne m'a demandé de mettre l'article sur le forum

Tu n'y peux rien, je le sais très bien.

Essaie de te faire une raison et de te dire que c'est peut-être moins pire que si cela avait été ton genou (celui que tu t'es cassé récemment)

bon, allez, je vais t'envoyer un bon équipement pour que tu ne te casses plus quelque chose




Mais dis-toi une chose : ce n'est pas en restant assise sur une chaise que tu n'auras rien. Tu n'es pas une fille qui peut rester en place, et c'est tant mieux. Même si cela doit passer par des fractures, je peux aussi bien me tordre et me casser la cheville en descendant un trottoir. Ce n'est pas pour autant que je ne descends plus des trottoirs.

Allez, change de sport et fais du planeur ou du vol à voile



On te rapatrie à l'hopital où tu as été opéré de ton genou dernièrement ou pas ?

Je te souhaite à toi et à ton frère un bon voyage de retour et dans quelques jours, maman et ton autre frère seront près de toi et ton frère pour vous caliner

J'arriverai bien à me crasher et me casser un doigt x)

Éole a écrit:

J'arriverai bien à me crasher et me casser un doigt x)

non, car là, tu feras du planeur avec papa : donc tu ne risqueras rien

je vois que tu n'as pas perdu ton sens de l'humour et c'est surement grace à lui que tu t'en sortiras

Oui, je n'ai finalement pas tout perdu

ne le perds jamais celui-là

ça me fait prendre conscience que je ne pourrais pas te donner une tape sur l'épaule quand je vais venir te voir dans quelques semaines : pas grave, il te reste encore une épaule